« Les données montrent que l’art est un puissant levier pour accompagner le parcours de guérison des personnes touchées par les fentes labio-palatines. Impliquer des parties prenantes diverses valorise le patient et restaure un sentiment d’appartenance », explique Isabelle Wachsmuth, qui dirige le programme à l’OMS. Elle va sans dire que, l’art accélère la guérison et aide à réduire l’isolement des enfants touchés par les fentes labio-palatines. Placé sous le thème « Mon histoire, ma force », l’édition Afrique francophone d’Art Impact for Health a réuni durant trois jours, 34 délégués issus de 12 pays partenaires de Smile Train en Afrique francophone, parmi lesquels des professionnels de santé, des artistes, des guérisseurs traditionnels, des familles, des leaders communautaires et des représentants des ministères de la Santé et de la Culture.
Les activités effectuées comprennent des expositions culturelles, des ateliers de fabrication de masques, de musique et de danse, des cercles de contes, ainsi qu’une fresque communautaire, toutes destinées à aider les enfants à exprimer leur identité, à renforcer leur estime de soi et à approfondir leurs liens avec les équipes soignantes. Ce cocktail d’activités contribuera également à la bonne santé mentale des enfants et, par ricochet, à celle de leur famille.
Nkeiruka Obi, Vice-présidente et Directrice régionale pour l’Afrique de Smile Train, a souligné dans ce sens, le rôle de ce partenariat dans les soins complets : « Les patients touchés par les fentes labio-palatines et leurs familles font souvent face au harcèlement et à la stigmatisation, ce qui nuit à leur bien-être mental. Notre collaboration avec l’OMS au Maroc et au Nigéria a montré comment Art Impact for Health complète les services psychosociaux et cliniques de Smile Train. Les délégués rapporteront ces outils chez eux pour étendre les soins là où le besoin est le plus grand. »
Déconstruire les stéréotypes pour promouvoir l’égalité
Toutes les trois minutes, un enfant naît avec une fente labio-palatine quelque part dans le monde. Sans traitement, ces enfants font face à des difficultés d’alimentation, d’élocution, d’audition et d’intégration sociale, d’où l’importance de cette initiative.
Pour Sessimè, chirurgienne pédiatre et partenaire de Smile Train, il s’agit d’un projet impactant pour « une prise en charge psychologique, une prise en charge holistique » de l’humain. « L’être humain, nous le savons, est corps, âme et esprit. Quand nous prenons soin du corps, nous devons penser à prendre soin de l’âme. Il s’agit d’une prise en charge des émotions. Et ces émotions impacteront assurément la santé du corps », a-t-elle affirmé. Elle a d’emblée écarté certaines appellations encore utilisées aujourd’hui. Il n’est en effet pas approprié de comparer l’être humain à l’animal à travers des expressions telles que « bec de lièvre » ou « gueule de loup ».
Elle recommande « fente de la lèvre », qui décrit précisément cette malformation. Sur le plan médical, le terme plus exact est celui de « fente labio-palatines ». Il convient donc d’abandonner définitivement les termes « bec de lièvre » et « gueule de loup ». Selon la chirurgienne pédiatre, cette pathologie est une malformation congénitale, ce qui signifie que les enfants naissent avec cette anomalie. Elle a ainsi déconstruit les mythes et croyances liés à la sorcellerie qui entourent cette malformation congénitale. Elle a affirmé que, même si la maladie était survenue, il était possible de la surmonter et de dépasser cette épreuve afin de s’accomplir dans la vie et de devenir utile à la société. En outre, elle a insisté sur le fait que les fentes labio-palatines ne constituaient ni une malédiction ni un motif de discrimination, et qu’elles ne devaient en aucun cas être à l’origine d’un traitement discriminatoire envers les personnes qui en sont atteintes.
Alexis Aqueréburu, Maire d’Aného s’est réjoui de l’impact positif de cette initiative qu’il qualifie de « magnifique ». « C’est un projet de bonheur qui réconcilie les populations. Ce projet permet de réduire ces handicaps et cela est d’autant plus intéressant qu’il n’est pas fondé sur l’argent, c’est-à-dire que les enfants qui sont sauvés sont issus de milieux défavorisés. C’est également une autre construction d’égalité qui montre que chacun dans sa vie doit faire des gestes de bonté », a affirmé le Maire.
Des résultats probants attendus
« Les enfants touchés par les fentes labio-palatines font souvent face à la stigmatisation, à l’isolement social, à une faible estime de soi et à des obstacles d’accès aux soins. L’expression artistique (peinture, musique, danse, conte) crée un espace sûr où les enfants peuvent exprimer leur identité, partager leur parcours et transformer leur récit, de la vulnérabilité vers la force », a soutenu Smile Train.
De ces trois jours d’activités, des résultats convaincants sont attendus : un modèle africain culturellement adapté pour intégrer l’art dans les soins complets des fentes labio-palatines ; une forte dimension communautaire reliant les systèmes de santé, les artistes, les familles et les leaders locaux ; une stratégie de durabilité permettant la reproduction de l’atelier à travers l’Afrique francophone ; un véritable transfert de compétences aux équipes nationales grâce au volet formation des formateurs ; un réseau régional de « cellules » nationales reliant les professionnels de santé, les artistes, les guérisseurs traditionnels, les familles et les ministères ; des formateurs certifiés « Art Impact for Health » dans chaque pays participant, engagés à organiser un atelier local dans les 6 mois. Ces résultats permettront de poursuivre l’œuvre de l’ONG.
Le combat de plusieurs années
Le modèle de partenariat évolutif de Smile Train soutient les équipes médicales locales par le financement, la formation et les ressources, afin qu’elles puissent offrir une chirurgie gratuite, sûre et de haute qualité, ainsi que des soins complets des fentes labio-palatines incluant la nutrition, l’orthophonie, l’orthodontie et le soutien psychosocial. Depuis 2002, Smile Train a soutenu des programmes dans près de 40 pays africains, transformant la vie de plus de 200 000 bénéficiaires. Au Togo, Smile Train soutient depuis 2010, les soins complets des fentes labio-palatines à travers des hôpitaux partenaires locaux, en formant des chirurgiens, des orthophonistes et des équipes psychosociales selon son modèle « apprendre à pêcher plutôt que donner le poisson ».
L’édition Afrique francophone d’Art Impact for Health s’appuie directement sur cette fondation, en réunissant des professionnels de santé, des artistes, des guérisseurs traditionnels, des familles et des décideurs politiques de toute la région, pour co-créer un mouvement de solidarité, de bienveillance et d’équité autour des soins complets des fentes labio-palatines.
