Ces enfants et leurs familles sont confrontés à d’immenses difficultés. Les enfants atteints de fente labiale ont des difficultés à s’alimenter, à respirer, à parler et souffrent d’isolement social. Les familles sont confrontées à une stigmatisation néfaste et, dans les cas les plus tragiques, à la perte d’un enfant avant son premier anniversaire, victime de malnutrition. Il n’est pas nécessaire qu’il en soit ainsi.
Le 25 juin, à Kumasi, nous avons inauguré le Centre national de soins des fentes labiales, premier centre Smile Train Cleft Leadership Center (CLC) du Ghana et plus grand établissement de soins des fentes labiales du continent. Situé à l’hôpital universitaire Komfo Anokye, ce nouveau centre est bien plus qu’un simple bâtiment : il témoigne de la puissance du partenariat et de la conviction que chaque enfant, où qu’il se trouve, a droit à des soins complets des fentes labiales.
Pourquoi est-ce important ?
Les fentes labiales touchent environ 1 naissance sur 1 200 en Afrique subsaharienne. Au Ghana, plus de 700 enfants naissent chaque année avec une fente labiale. Trop souvent, au Ghana et dans toute la région, le manque de capacités chirurgicales, de personnel qualifié et de services coordonnés se traduit par des années d’attente avant de pouvoir bénéficier d’une intervention chirurgicale, si tant est qu’elle ait lieu.
Les soins de suivi essentiels, tels que l’orthophonie, les conseils nutritionnels, l’orthodontie et le soutien psychosocial, sont souvent hors de portée. Il en résulte des inégalités, un potentiel perdu et des souffrances inutiles.
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Le nouveau CLC s’attaque directement à ces obstacles, en multipliant par plus de cinq la capacité de traitement des fentes labiales et par six la capacité de formation chirurgicale. Davantage d’enfants bénéficieront d’une intervention chirurgicale sûre et rapide, et davantage de professionnels de santé de toute l’Afrique acquerront les compétences nécessaires pour dispenser des soins de classe mondiale dans leurs propres communautés.
Fondé sur un partenariat
Ce centre est le fruit d’un partenariat solide entre Smile Train, le ministère ghanéen de la Santé, l’hôpital universitaire Komfo Anokye et la Ghana Cleft Foundation. Il s’appuie sur plus de deux décennies de collaboration qui ont déjà permis de réaliser près de 3 000 opérations de fentes labiales au Ghana.
La stabilité, l’accessibilité et les institutions médicales respectées du Ghana lui permettent d’être bien placé pour servir le continent. Des chirurgiens, des infirmières, des orthophonistes et des nutritionnistes de toute l’Afrique viendront s’y former, puis rapporteront dans leur pays d’origine des compétences qui changeront des vies.
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Ce centre fait partie d’un réseau mondial de centres de leadership Smile Train Cleft au Brésil, au Chili, en Inde, aux Philippines et au Vietnam. Ces centres renforcent non seulement les capacités locales là où ils sont implantés, mais aussi les systèmes de santé régionaux en servant de pôles de formation et de leadership éclairé pour les quelque 1 000 cliniques et hôpitaux médicaux partenaires locaux de Smile Train dans plus de 75 pays.
Ce modèle d’autonomisation locale est à la fois évolutif et résilient, garantissant en fin de compte que même dans les endroits les plus difficiles d’accès au monde, les prestataires de soins médicaux disposent de l’expertise et des outils nécessaires pour fournir des soins de haute qualité en temps opportun à leurs propres communautés tout au long de l’année.
Priorités pour l’avenir
Bien que ce centre représente un progrès significatif, des mesures supplémentaires sont nécessaires pour garantir que tous ceux qui en ont besoin aient accès à des soins complets pour les fentes labiales. Les domaines prioritaires sont les suivants :
- Renforcer les services chirurgicaux et post-chirurgicaux afin de réduire les délais d’attente.
- Former et fidéliser un personnel qualifié et multidisciplinaire spécialisé dans le traitement des fentes labiales.
- Développer des registres nationaux et régionaux sur les fentes labiales afin de collecter des données, de suivre les résultats et d’orienter les politiques.
- Intégrer les soins liés aux fentes labiales dans les plans chirurgicaux nationaux afin de garantir une priorisation adéquate et une viabilité à long terme.
Nous savons également que le renforcement des capacités chirurgicales n’est pas seulement une priorité sanitaire, mais aussi un impératif économique. En 2024, Smile Train s’est associé à une étude d’impact économique afin de comprendre le retour financier réel des opérations de fente labiale parrainées par Smile Train. Elle a révélé que depuis sa création en 1999, le programme chirurgical de Smile Train a stimulé l’économie mondiale à hauteur de 69 milliards de dollars américains, ce qui représente un retour sur investissement de plus de 150 fois chaque dollar investi. Les enfants en bonne santé deviennent des adultes en bonne santé et productifs qui renforcent les familles, les communautés et les nations.
Aller de l’avant
Chaque fente traitée est plus qu’une simple intervention médicale. C’est un enfant qui mange sans difficulté. Qui prononce ses premiers mots. Qui entre à l’école sans craindre d’être victime d’intimidation ou d’isolement. L’ouverture du Centre national de soins des fentes labiales du Ghana démontre ce qu’il est possible de réaliser lorsque la vision mondiale rencontre le leadership local.
Le leadership du Ghana peut servir de modèle pour d’autres pays de la région. En continuant à investir dans la formation, la recherche et les systèmes de santé intégrés, nous pouvons garantir que la santé des enfants ne soit pas déterminée par leur situation géographique ou les contraintes en matière de ressources.
Le travail qui nous attend exigera un engagement et une collaboration à tous les niveaux, des décideurs politiques et cliniciens aux dirigeants communautaires et partenaires internationaux. Mais la récompense se mesure en millions de vies transformées.
Par Susannah Schaefer, présidente-directrice générale de Smile Train et professeur Peter Donkor, ancien président du Collège des chirurgiens d’Afrique de l’Ouest (WACS)
