Après une année de mise en œuvre de la prise en charge complète des fentes labio-palatines par l’ONG Smile Train au Bénin, l’heure est au bilan. Dr Nina Capo-Chichi, Directrice du programme pour l’Afrique francophone de l’ouest, notamment au Bénin, au Togo, au Burkina-Faso, en Guinée Conakry et en Guinée-Bissau, a donné une interview exclusive à Miodjou.
Propos recueillis par : Michaël Tchokpodo
Smile Train est une ONG américaine internationale dédiée aux enfants atteints de fentes labio-palatines. Elle offre une chirurgie réparatrice et des soins complets, entièrement gratuits, aux patients dans plus de 90 pays à travers le monde. Smile Train a entamé sa mission au Bénin en 2018. Mais l’année 2021 a été très décisive car elle s’est déployée sur différents segments tels que la chirurgie et la réparation orthophonique. L’ONG est également présente au Sénégal, en Côte d’Ivoire, au Mali, au Niger, et en Mauritanie. Des régions couvertes par le collègue de Dr Capo-Chichi au sein du programme.
Miodjou : En 2021, Smile Train a davantage développé sa mission au Bénin sur les axes de la sensibilisation, la prise en charge et la formation. Quel est votre bilan en termes d’impacts sur les patients, le corps médical et les populations ?
Nina Capo-Chichi : Nous avons augmenté de deux programmes chirurgicaux. Nous sommes passés à cinq partenaires au lieu de trois en 2021. Nos nouveaux partenaires se trouvent à Bohicon (clinique de la Mère et de l’enfant) et à Tanguiéta (l’hôpital Saint Jean de Dieu). Grâce à cela, nous avons effectivement noté, chiffres à l’appui, une augmentation de la prise en charge de nos patients. Au terme de l’année fiscale 2022, nous avons pris en charge approximativement 435 patients comparé à l’année fiscale 2021 au cours de laquelle nous en avons fait 345 personnes. Avec les deux nouveaux partenaires, nous avons noté une augmentation de plus 126% en termes de prise en charge, surtout dans les zones reculées comme le nord-ouest qui est Tanguiéta.
Lire aussi : « Je suis satisfaite de la prise en charge de mon enfant »
Nous avons également eu un impact en termes de formation. A part la formation des infirmiers, il y a eu celle des orthophonistes qui s’est inscrite dans une continuité vers le Togo. Une dizaine d’orthophonistes du Bénin, du Togo, du Burkina-Faso et de la Guinée Conakry ont été formés pour multiplier les programmes. Ce qui a donné vie à deux programmes d’orthophonie au Togo.
Nous avons renforcé les capacités de certains de nos chirurgiens au Bénin.
Nous avons renforcé les capacités de certains de nos chirurgiens au Bénin. Nous avons aussi formé un chirurgien basé à Bohicon. Il est devenu notre partenaire pour avoir reçu une formation d’un an au Sénégal et est maintenant reconnu par le Collège des chirurgiens de l’Afrique de l’ouest, un grand corps de la chirurgie de l’Afrique de l’ouest. C’est grâce à cette formation qu’il a pu maintenant commencer à prendre en charge les fentes à Bohicon et ses alentours.
Au CNHU de Cotonou, nous avons formé des biotechniciens et des instrumentistes de bloc opératoire. Cette formation cible les pays en voie de développement ou à faible revenu qui n’ont pas toutes les technologies pour maintenir les instruments en bon état. Après cette formation, les concernés savent comment aiguiser, sélectionner et redonner vie aux instruments pour ne pas les jeter. Cette formation a connu la participation du Sénégal, de la Côte d’Ivoire, du Togo et du Bénin.
On n’a pas parlé de l’orthodontie l’année dernière. On peut maintenant le faire. Cela concerne la prise en charge du mauvais alignement des dents, la correction de la mâchoire, etc. Certains patients, même après la réparation, leurs dents et mâchoires sont mal alignées. Dans ce cas, il y a aussi une prise en charge depuis le bas-âge où l’orthodontiste travaille à rapprocher les brèches dès la naissance de l’enfant avant que le chirurgien n’intervienne. Cela facilite la chirurgie et permet aux patients de regagner un esthétique optimal. Et même quand c’est un adulte, il y a une prise en charge. Depuis l’année dernière, c’était l’un des plus grands objectifs à ajouter au programme d’accompagnement de la chirurgie.
Lire aussi : Smile Train sensibilise les médias sur les fentes labio-palatines
A part cela, nous avons aussi grandi en termes de visibilité. Il y a eu l’atelier des médias qui nous a permis de recruter quelques patients dans le programme. Ils n’étaient pas nombreux car les patients n’utilisent pas ces canaux pour s’informer. Nous avons de grands panneaux publicitaires dans les grandes villes du Sud au Nord. Mais aussi devant les hôpitaux qui ne sont pas forcément des centres de prise en charge de Smile Train.
Il est clair qu’après ce laps de temps, vous n’êtes pas arrivé à bout du mal au Bénin. Comment envisagez-vous la continuité d’activités ?
C’est une question à laquelle il faut réfléchir continuellement, tout en évaluant les méthodes déjà utilisées. Le porte-à-porte permet d’aller directement vers les patients car nous avons besoin de plus de sensibilisation à la racine.
Le porte-à-porte permet d’aller directement vers les patients car nous avons besoin de plus de sensibilisations à la racine.
Cette année, nous voudrions adopter une stratégie qui nous apporte beaucoup d’impacts et assez rapidement. Au lieu d’attendre qu’un enfant grandisse avec la stigmatisation, nous aimerions sensibiliser les sages-femmes à grande échelle. Nous réfléchissons à organiser un atelier par localité. Elles y apprendront quoi dire aux mamans pour les rassurer et les référer au bon endroit, dès la naissance d’un bébé atteint de fentes.
Maintenant qu’on a cinq partenaires, peu importe le département dans lequel vous êtes, elles sauront vers quel partenaire vous orientez. Il y aussi la prise en charge nutritionnelle à faire à l’enfant entre sa naissance et ses trois premiers mois. Nous n’opérons pas immédiatement. Nous attendons la prise de poids adéquate pour favoriser une chirurgie de qualité optimale. Aussi, avons-nous en idée de diffuser à grande échelle et dans plusieurs langues, les vidéos de témoignage que nous avons collectionnées depuis l’année dernière.
En 2021, nous avions essayé plusieurs méthodes. Mais maintenant, on sait à-peu-près ce qui marche – les affiches, aller vers la communauté –. Cependant, la sensibilisation des sages-femmes est un projet à court et à long terme. A long terme parce que la sage-femme qui est dans une zone donnée sait déjà où référer le patient. Et à court terme parce qu’immédiatement quand l’enfant nait, ça se fait. Si les communautés savent où référer les patients, un enfant ne grandira plus dans ces conditions avant d’être pris en charge.
Quel est votre plaidoyer à l’endroit des décideurs et des populations ?
Les autorités savent les activités que nous menons sur le terrain. Mais nous aimerions être officiellement reconnus. Toutefois, on continue de travailler pour que cela se concrétise. Nous collaborons avec d’autres ONG pour la prise en charge de la chirurgie. Par exemple, la prise en charge nutritionnelle des fentes labio-palatines n’est pas très différente du protocole de prise en charge nutritionnelle pour tous les enfants. Si nous rentrons dans ce dernier protocole, tous les infirmiers, nutritionnistes ou sages-femmes sauront comment prendre en charge un enfant de façon générale mais aussi, un enfant qui nait avec une fente labio palatine. Nous aimerions étudier ce genre de protocole avec le gouvernement et voir comment on peut associer les formations de Smile Train à celles qui existent déjà afin que tout le personnel de terrain maîtrise la prise en charge d’un enfant atteint de fente labio-palatine.
Lire aussi : Fentes labio-palatines : Smile Train offre la rééducation orthophonique aux patients réparés
Il ne faut pas qu’un professionnel soit limité lorsqu’il rencontre sur le terrain un cas de fente labio-palatine. Il y a des techniques et des protocoles assez spécifiques à utiliser pour ces genres d’enfants.
Dans nos formations sanitaires, peu de chirurgiens peuvent prendre en charge une fente labio-palatine. Mais Smile Train a la capacité de soutenir le gouvernement en faisant ces formations avec les formations sanitaires qui existent déjà. Quant à la formation des biotechniciens et des instrumentistes, le CNHU continue toujours d’en bénéficier. Car, aujourd’hui, on ne jette plus tous les instruments. Imaginez cette formation dans tout le Bénin. Non seulement les fentes, c’est toute la chirurgie qui bénéficiera de cette connaissance. Notre plaidoyer est un peu spécifique à la chirurgie. C’est vrai qu’elle vient avec les fentes labio-palatines mais nous sommes une ONG qui veut renforcer le système chirurgical du Bénin.
Si le programme était à refaire au Bénin, que feriez-vous autrement ?
Avec l’état des lieux de départ, on était beaucoup plus focalisé sur la chirurgie et les infirmiers. Mais on s’est rendu compte qu’il faut qu’on se focalise aussi sur les anesthésistes. J’aime penser à l’anesthésiste comme le gardien ou le policier du bloc opératoire. Pas de manière rigoureuse mais il a une très forte responsabilité quand il s’agit de la sécurité du patient. Surtout quand il faut l’endormir et le réveiller plus tard. Ce sont des étapes très critiques. La formation des anesthésistes est l’une de nos priorités cette année. On va revoir nos blocs opératoires, surtout ceux avec lesquels on a travaillé depuis plus de 3 ans. Il nous faudra anticiper sur le plateau technique afin de voir ce qui a changé ou ce qu’il faut améliorer. Le pire qu’on peut avoir, ce sont des décès mais on ne le souhaite pas. Pour éviter cela, on fait de la prévention.
Mon rêve, c’est de voir le gouvernement Béninois rentrer dans le plan national de la chirurgie.
Mon rêve, c’est de voir le gouvernement Béninois rentrer dans le plan national de la chirurgie. Il y a un draft qui existe et dont la mise en œuvre est nécessaire. Il présente l’avantage de renforcer le système chirurgical du Bénin. Le plan national de la chirurgie est soutenu par un plan spécifique qui nous dit dans quelle direction faire avancer la chirurgie totale dans 5 ans par exemple. Elle n’est pas limitée à la chirurgie des enfants. Il y a l’orthopédie, l’anesthésie, l’obstétrique, la gynécologie, la chirurgie pédiatrique, la chirurgie générale, la chirurgie viscérale, etc. Toutes les spécialités confondues doivent s’entendre pour aller dans la même direction.
Quand on parle de plan national, il y a 5 indicateurs : l’infrastructure, les ressources humaines, les finances, la gouvernance et la recherche. Quand le plan est bien élaboré, on sait que dans 5 ans, on peut avoir tel nombre de chirurgiens, d’anesthésistes, ou de personnes formées sur le terrain. Pour sa mise en œuvre, il faut un plan d’actions et beaucoup de ressources financières. Il serait bien que le gouvernement remette ça sur la table et appelle les parties prenantes comme Smile Train pour le faire avancer. Nous avons cette capacité mais l’initiative ne peut pas venir de nous. C’est quand même isolé de s’occuper que des fentes labio-palatines alors qu’il y a d’autres types de chirurgie qui peuvent bénéficier des informations générales qu’on a.
Vous étendez maintenant vos actions au Togo. Comment cela va se passer là-bas et qu’est-ce qui va changer ?
Le Togo m’a surpris pour avoir avancé assez rapidement sur tous ces programmes en moins d’un an. Mais c’est en partie grâce au Bénin, à cause de la formation de l’orthophonie qui s’est ajoutée à la chirurgie. On a commencé avec deux partenaires. On en a trois aujourd’hui dont un au Nord et deux au Sud à Aného et à Lomé. Chacun d’eux a deux programmes d’orthophonie, deux programmes de nutrition et un programme d’orthodontie. L’orthophonie a déjà commencé et on a prévu un camp le mois prochain à Aného. Avec ce camp, on va pouvoir accélérer la prise en charge orthophonique des patients.
Lire aussi : Prise en charge des fentes labio-palatines : Smile Train forme des infirmiers béninois et togolais
Smile Train a la capacité de rembourser les patients qui ont des difficultés de transport, après avoir préfinancé leur déplacement. Mais en rassemblant tous les patients au même endroit, on peut résoudre le problème en même temps et avancer dans leur prise en charge. Nous avons finalement eu la validation des deux programmes de nutrition qui existaient indirectement. Le Togo est à l’image de ce que Smile Train recherche en termes de prise en charge complète des fentes labio-palatines dans la sous-région ou spécifiquement dans les pays que je couvre.
Par rapport à ces avancées, quels sont les objectifs poursuivis ?
Nous préparons nos objectifs pour l’année en fonction des programmes par pays. Les chiffres que nous attendons dépendent généralement des naissances enregistrées dans chaque pays. Selon la population du Togo, on a, chaque année, plus de 220 cas connus pour les fentes labio-palatines. Au cours de l’année fiscale 2022, on a eu à traiter 85 cas au Togo avec les 2 nouveaux partenaires. On a repoussé les objectifs et on espère que cette année, le Togo va pouvoir faire 120 patients avec 3 partenaires. On espère aussi une croissance de 15% par pays mais on n’est pas focalisé sur les chiffres. Pour nous, c’est la qualité de prise en charge complète qui compte. Le fait d’avoir un programme de nutrition, d’orthophonie et d’orthodontie, c’est une manière de mesurer la qualité de notre prise en charge.
Le fait d’avoir un programme de nutrition, d’orthophonie et d’orthodontie, c’est une manière de mesurer la qualité de notre prise en charge.
Les professionnels pourront faire une prise en charge multidisciplinaire et interdisciplinaire des patients. Car, ils doivent se consulter à chaque étape de la prise en charge pour voir ce qui est vraiment approprié. Le chirurgien peut faire la réparation anatomique de la fente palatine mais cela ne garantit pas une meilleure articulation de la parole. Il revient à l’orthophoniste de prendre le relais, de suivre le patient et de rendre compte au chirurgien du succès de la chirurgie. Si ça ne marche pas, il se reconsultent pour voir s’il faut retourner au bloc ou pas. L’orthodontiste va consulter tout le monde à commencer par les chirurgiens. Il pourra désormais recevoir ces enfants plus tôt et commencer le travail avant que le chirurgien n’intervienne. Cette coordination est vraiment à l’image de ce que Smile Train recherche dès le début lorsqu’elle parle de prise en charge complète.
Pour avoir réalisé la mission d’ouvrir tous nos programmes au Togo, il est désormais important d’avoir une convention avec l’Etat . Nous sommes obligés de toucher tous les secteurs du système chirurgical du Togo à savoir : les infirmiers, les sages-femmes, les anesthésistes, etc. A travers nos partenaires qui relaient nos activités sur le terrain, le gouvernement est informé de notre présence de façon informelle. Mais nous souhaiterions l’officialiser afin de pouvoir créer des partenariats académiques. Dans le même temps, nous avons un bloc opératoire en renouvèlement pour nos partenaires au Togo. Au Bénin, ça va se faire aussi. J’aimerais que ça se passe plus vite mais il faut du temps pour que les choses se fassent en bonne qualité.
On a parlé du Bénin et du Togo mais vous gérez en tout cinq pays. Peut-on avoir un bref aperçu du niveau d’avancement de la prise en charge dans les trois autres pays ?
Le Burkina-Faso et la Guinée Conakry sont des pays assez stratégiques en termes de population. Avant d’agir dans un pays, il faut déjà connaître l’incidence dans ce pays. Le Burkina-Faso et la Guinée Conakry ont les plus grandes incidences dans ma région. Nous sommes à 300 cas et plus par an. C’est normal à cause de la population. Mais on a aussi observé que les pays du Sahel ont plus de cas de fentes labio-palatines.
Dans toute la région francophone, c’est le Niger et le Mali qui ont les plus grandes incidences.
Dans toute la région francophone, c’est le Niger et le Mali qui ont les plus grandes incidences. On parle de 600 cas à la naissance. Par contre, les difficultés sont différentes d’un pays à un autre. L’année dernière, les problèmes au Burkina-Faso se sont révélés un peu difficiles en termes de stabilité de la situation politique. Ce qui a affecté le programme et l’a ralenti par rapport aux meilleures méthodes de sensibilisation à adopter. Les patients ne peuvent pas toujours voyager à cause de l’insécurité. Ils ont peur de se déplacer et nos programmes sont effectivement plus ou moins à Ouaga qu’à l’intérieur du pays. Avec ces informations, on remarque que le programme était bon mais qu’il va affronter les répercussions au niveau politique. L’insécurité va ralentir le mouvement des patients, la situation économique sera affectée par la situation politique, et la situation sociale qui n’était déjà pas fameuse pour ces patients va s’aggraver. Du coup, on s’en tient à la prise en charge que les partenaires peuvent donner.
Lire aussi : Bénin : l’Ong SmileTrain forme des agents paramédicaux à la réparation des instruments chirurgicaux
Mais à présent, nous allons relancer le programme en force au Burkina-Faso. Nous y avons déjà la prise en charge nutritionnelle et orthophonique. Nous allons réfléchir à comment augmenter cette prise en charge. L’idéal serait d’avoir encore plus de partenaires à l’intérieur du pays et de trouver des chirurgiens capables. L’objectif de Smile Train pour toute la région cette année, c’est de renforcer la capacité des programmes d’accompagnement au niveau de la nutrition.
La Guinée Conakry est un pays assez large. J’ai eu l’opportunité d’aller là-bas et de me rendre compte que le plus grand problème sera la distance pour nos patients. Car, nos partenaires sont plus à Conakry et le 3e dans la région forestière est à Nzao. En discutant avec les partenaires, c’est surtout le problème du transport qu’il faut résoudre, de même que la prise en charge nutritionnelle. En Guinée Conakry, l’aspect politique n’a pas du tout eu d’impact sur le programme. Mais le challenge demeure comment augmenter la prise en charge complète et de qualité.
Les aspects socio-économiques, politiques et autres peuvent agir sur le programme dans un pays. Mais nous essayons toujours de maintenir le standard requis avec la qualité recommandée.
